兒童血液病救治管理工作主要內容 附《關于開展兒童血液病,惡性腫瘤醫(yī)療救治及保障管理工作的通知》全文

• 2019年8月2日 WuYaNan來源：搜狐 420 21
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8月2日國家衛(wèi)生健康委員會等五部門發(fā)布《關于開展兒童血液病、惡性腫瘤醫(yī)療救治及保障管理工作的通知》。兒童血液病、惡性腫瘤是一類嚴重威脅兒童健康的重大疾病，受到全社會的高度關注，將神經母細胞瘤等10個病種列為首批救治管理病種，并逐步將更多符合條件的治療藥物

兒童血液病救治管理工作主要內容 附《關于開展兒童血液病,惡性腫瘤醫(yī)療救治及保障管理工作的通知》全文

8月2日國家衛(wèi)生健康委員會等五部門發(fā)布《關于開展兒童血液病、惡性腫瘤醫(yī)療救治及保障管理工作的通知》。兒童血液病、惡性腫瘤是一類嚴重威脅兒童健康的重大疾病，受到全社會的高度關注，將神經母細胞瘤等10個病種列為首批救治管理病種，并逐步將更多符合條件的治療藥物納入醫(yī)保支付范圍;梯次降低包括兒童血液病、惡性腫瘤患兒在內的參保居民醫(yī)療費用負擔。

針對非腫瘤性兒童血液病，建立健全診療服務網絡，確定定點醫(yī)院，實施以省級、市級為單位的集中救治管理。針對兒童實體腫瘤，則以省級(或有條件的地市)為單位，由兒童?？漆t(yī)院牽頭組建跨醫(yī)療機構的診療協作組，協調協作組成員單位共同實施實體腫瘤患兒化療、手術、放療等多學科協作診療，并建立兒童血液病惡性腫瘤登記管理系統(tǒng)，實施家庭醫(yī)生簽約服務，提供全程服務。制訂相關病種早期篩查方案，提高早診早治率。

兒童血液病、惡性腫瘤醫(yī)療救治及保障管理工作主要內容是什么?

(一)完善診療體系，提高救治管理水平。一是按照發(fā)病率相對較高、診療效果明確、經濟負擔重等原則，明確了神經母細胞瘤、噬血細胞綜合征等10個病種作為首批救治管理病種。二是建立健全定點醫(yī)院及診療協作網絡。針對非腫瘤性兒童血液病，建立健全診療服務網絡，確定定點醫(yī)院，實施以省級、市級為單位的集中救治管理。針對兒童實體腫瘤，以省級(或有條件的地市)為單位，由兒童?？漆t(yī)院牽頭組建跨醫(yī)療機構的診療協作組，協調協作組成員單位共同實施實體腫瘤患兒化療、手術、放療等多學科協作診療。三是組建國家級、省級專家組，制修訂完善相關診療技術規(guī)范、臨床路徑，并加大培訓宣貫力度。四是建立兒童血液病惡性腫瘤登記管理系統(tǒng)，實施家庭醫(yī)生簽約服務，提供全程服務。五是制訂相關病種早期篩查方案，明確適宜的篩查指標和項目，加大科普宣傳力度，提高早診早治率。

(二)完善藥品供應和綜合保障制度。一是加強藥品供應保障，開展相關病種藥品供應保障情況監(jiān)測，鼓勵新藥研發(fā)生產，加快抗癌藥品、兒童用藥品實施優(yōu)先審評審批。探索利用血站富余血漿生產血液制品，用于血液病、惡性腫瘤患兒救治。二是提高醫(yī)療綜合保障水平。加快建立統(tǒng)一的城鄉(xiāng)居民基本醫(yī)保制度，加大大病保險保障能力，增強醫(yī)療救助托底保障能力，發(fā)揮綜合保障效益，合力降低患者費用負擔。逐步將更多符合條件的治療藥物納入醫(yī)保支付范圍。深入推進醫(yī)保支付方式改革，簡化轉診報銷手續(xù)。加強社會救助和慈善幫扶。

(三)保障組織實施。加強組織領導，明確部門分工，加強溝通協調，加大宣傳引導力度。衛(wèi)生健康行政部門要加強醫(yī)療質量管理，提高醫(yī)療服務及管理水平。民政部門要發(fā)揮社會救助托底線、就急難作用。醫(yī)保部門將繼續(xù)完善中國特色醫(yī)療保障制度體系建設，統(tǒng)籌發(fā)揮三重制度綜合保障效能，梯次降低包括兒童血液病、惡性腫瘤患兒在內的參保居民醫(yī)療費用負擔。各地要總結先進經驗做法，探索在重大疾病分級診療、救治管理、短缺藥品供應保障和大額醫(yī)療費用醫(yī)保報銷等方面形成一套成熟的政策模式，在全國推廣應用。

附：

《關于開展兒童血液病、惡性腫瘤醫(yī)療救治及保障管理工作的通知》全文

各省、自治區(qū)、直轄市及新疆生產建設兵團衛(wèi)生健康委、民政廳(局)、醫(yī)保局、中醫(yī)藥管理局、藥監(jiān)局：

兒童的健康受到全社會關注，家庭對于患病兒童救治期望值很高。兒童血液病、惡性腫瘤病種多、治療難度大，部分病種診療過程涉及多個學科或醫(yī)療機構，造成治療周期長、醫(yī)療費用高、報銷比例低、家庭負擔重的情況。為維護兒童健康權益，國家衛(wèi)生健康委、民政部、國家醫(yī)保局、國家中醫(yī)藥管理局、國家藥監(jiān)局決定開展兒童血液病、惡性腫瘤醫(yī)療救治及保障管理工作，按患者自愿原則，為血液病、惡性腫瘤患兒提供相應保障。現將有關要求通知如下：

一

完善診療體系，提高救治管理水平

(一)明確救治管理病種。按照發(fā)病率相對較高、診療效果明確、經濟負擔重等原則，確定將再生障礙性貧血、免疫性血小板減少癥、血友病、噬血細胞綜合征等非腫瘤性兒童血液病，以及淋巴瘤、神經母細胞瘤、骨及軟組織肉瘤、肝母細胞瘤、腎母細胞瘤、視網膜母細胞瘤等兒童實體腫瘤作為首批救治管理病種。在此基礎上，結合醫(yī)療技術進步和保障水平提高，逐步擴大病種范圍。

(二)建立健全定點醫(yī)院及診療協作網絡。一是針對非腫瘤性兒童血液病，結合開展兒童白血病救治管理工作的經驗，各省份要建立健全診療服務網絡，實施以省、市為單位的集中治療管理。要結合診療能力水平實際，確定定點醫(yī)院，建立由省級定點醫(yī)院牽頭，各級定點醫(yī)院共同參與的診療服務網絡，提高診療能力。明確職責分工，完善分級診療和雙向轉診標準。二是針對兒童實體腫瘤涉及診療環(huán)節(jié)多，分散在不同醫(yī)療機構的特點，各省份要組織相關醫(yī)療機構建立診療協作網絡，結合診療能力水平實際，以省(有條件的地區(qū)以市)為單位組建跨醫(yī)療機構的診療協作組。由兒童專科醫(yī)院(含中醫(yī))作為牽頭單位，協調本級協作組成員單位共同實施實體腫瘤患兒化療、手術、放療等多學科協作診療。

(三)提高診療規(guī)范化水平。對相關診療技術規(guī)范、臨床路徑進行疏理，查漏補缺，開展制修訂工作，并加大培訓宣貫力度。組建國家級、省級專家組，通過定期巡診、按需會診、遠程指導等方式，提升各地兒童血液病、惡性腫瘤識別診斷和診療管理能力。組織專家通過信息系統(tǒng)加強定點醫(yī)院醫(yī)療質量控制和診療效果評價，確保有關制度規(guī)范落實到位。

(四)加強全程管理。在已建立運行的中國兒童白血病診療登記管理系統(tǒng)基礎上，完善增加兒童血液病、惡性腫瘤病例信息登記項目。加強個案跟蹤管理，促進診療信息在各類相關醫(yī)療機構之間互聯互通，提供全程服務。實施家庭醫(yī)生簽約管理，指導做好救治組織、定期復查，提供居家、社區(qū)感染防控、健康指導等服務，宣傳引導有序分級診療。

(五)提高早診早治率。針對兒童實體腫瘤早期發(fā)現較困難的特點，制訂相關病種早期篩查方案，明確適宜的篩查指標和項目，并開展適宜技術推廣，論證在新生兒及嬰幼兒體檢過程中實施。加大科普宣傳力度，引導家長注意觀察兒童生長發(fā)育情況及身體變化，提高對相關癥狀、體征的敏感性，引導及時就醫(yī)。

二

完善藥品供應和綜合保障制度

(六)加強藥品供應保障。開展相關病種藥品供應保障情況監(jiān)測，加大相關藥品供應保障力度。鼓勵新藥研發(fā)生產，加快境外已上市新藥在境內審批上市，鼓勵臨床急需藥品的研發(fā)，對符合條件的抗癌藥品、兒童用藥品實施優(yōu)先審評審批。探索利用血站富余血漿生產血液制品，用于血液病、惡性腫瘤患兒救治。

(七)落實醫(yī)療綜合保障政策。資助符合條件的困難群眾參加基本醫(yī)療保險，加快建立統(tǒng)一的城鄉(xiāng)居民基本醫(yī)保制度，加大大病保險保障能力，增強醫(yī)療救助托底保障能力，實現三項制度有效銜接，發(fā)揮綜合保障效益，合力降低患者費用負擔。

(八)推進醫(yī)保支付改革。完善醫(yī)保藥品目錄動態(tài)調整機制，逐步將更多符合條件的兒童血液病、惡性腫瘤等重大疾病治療藥物納入醫(yī)保支付范圍。深入推進醫(yī)保支付方式改革，指導各地對治療方案明確的病種優(yōu)先實行按病種付費，合理測算病種付費標準。

(九)簡化轉診報銷手續(xù)。針對實體腫瘤患兒在多醫(yī)療機構就診的需要，醫(yī)保部門簡化異地就醫(yī)直接結算轉診備案手續(xù)，加快推廣電話、傳真、網絡、APP等多種備案及查詢方式，優(yōu)化手工報銷流程，及時支付醫(yī)?；?。

(十)加強社會救助和慈善幫扶。對符合社會救助條件的特殊困難患兒和家庭按規(guī)定及時給予保障救助。提高全社會對兒童血液病、惡性腫瘤的關注度，進一步鼓勵和引導慈善力量參與相關病種的醫(yī)療救治及生活救助。

三

組織實施

(十一)加強組織領導。黨中央、國務院高度重視兒童醫(yī)療衛(wèi)生服務發(fā)展及保障工作，中央領導同志多次作出重要批示。各級衛(wèi)生健康、民政、醫(yī)保、中醫(yī)藥、藥監(jiān)等部門要高度重視，堅決貫徹落實兒童血液病、惡性腫瘤醫(yī)療救治及保障管理有關工作部署。

(十二)明確部門職責分工。衛(wèi)生健康和中醫(yī)藥部門要對定點救治醫(yī)院和診療協作網絡基本信息進行公示及動態(tài)調整，加強醫(yī)療質量管理，提高醫(yī)療服務及管理水平。民政部門要發(fā)揮社會救助托底線、救急難作用。醫(yī)保部門要不斷完善相關保障政策，優(yōu)化簡化工作流程，促進各項保障制度聯動銜接。各部門要加強組織領導和溝通協調，建立協調推進機制，確保各項政策銜接互補，有效落實好兒童血液病、惡性腫瘤醫(yī)療救治及保障管理工作各項要求。

(十三)加強宣傳引導。各省份要及時總結、推廣適宜經驗做法，調整完善相關政策，做好兒童血液病、惡性腫瘤醫(yī)療救治及保障管理工作。加大相關政策宣傳引導力度，提高群眾知曉率及滿意度。

國家衛(wèi)生健康委 民政部

國家醫(yī)保局 國家中醫(yī)藥局

國家藥監(jiān)局

2019年7月31日

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