石骨癥男童接受父親骨髓移植 父親：說(shuō)不疼是假的

• 2018年1月30日 lihuizhen來(lái)源：光明網(wǎng) 1290 84
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  2018-2023年醫(yī)療激光儀器設(shè)備市場(chǎng)投資機(jī)會(huì)及企業(yè)IPO上市環(huán)境綜合評(píng)估報(bào)告

  2017年隨著供給側(cè)結(jié)構(gòu)性改革、國(guó)企改革、創(chuàng)新創(chuàng)業(yè)發(fā)展的持續(xù)推進(jìn)，舊泡沫將被逐步刺破，經(jīng)濟(jì)將在各種不確定和沖擊中構(gòu)筑新的增長(zhǎng)動(dòng)力。目前國(guó)內(nèi)面臨如傳統(tǒng)行業(yè)產(chǎn)能過(guò)剩、非金融國(guó)有企業(yè)的高杠桿...

等待診斷結(jié)果、等待骨髓配型、等待進(jìn)骨髓移植倉(cāng)、等待骨髓移植，從發(fā)現(xiàn)安安身體不適到如今骨髓移植完成，袁國(guó)輝夫婦始終在等待中度過(guò)，下一步他們將等待著安安的康復(fù)。

近日，石骨癥男童安安來(lái)京求醫(yī)，爸爸為其進(jìn)行骨髓移植一事，引發(fā)社會(huì)關(guān)注。在安安住進(jìn)骨髓移植倉(cāng)13天后，1月29日的上午9點(diǎn)半，醫(yī)生抽取了安安爸爸袁國(guó)輝170毫升的骨髓，輸入安安體內(nèi)。目前，安安情況暫時(shí)穩(wěn)定。

抽取170毫升骨髓

父親：說(shuō)不疼是假的

早上七點(diǎn)半，袁國(guó)輝就來(lái)到北京兒童醫(yī)院血液四科，為抽取骨髓做準(zhǔn)備。

9點(diǎn)，袁國(guó)輝進(jìn)入造血干細(xì)胞移植病房，九點(diǎn)半，醫(yī)生開始為袁國(guó)輝抽取骨髓，大概進(jìn)行了半小時(shí)?！拔抑怀榱?7管，一管10毫升，能感受到針碰到骨頭，說(shuō)不疼是假的，趴在床上不能動(dòng)?！痹瑖?guó)輝咬牙握拳堅(jiān)持愣是沒吭聲，走出醫(yī)室，袁國(guó)輝卻落淚了，“也不知怎么的，沒忍住，有點(diǎn)感動(dòng)?！?/p>

等待診斷結(jié)果、等待骨髓配型、等待進(jìn)骨髓移植倉(cāng)、等待骨髓移植，從發(fā)現(xiàn)安安身體不適到如今骨髓移植完成，袁國(guó)輝夫婦始終在等待中度過(guò)，下一步他們將等待著安安的康復(fù)。

自進(jìn)倉(cāng)后，安安病情基本穩(wěn)定。上午10點(diǎn)48分，醫(yī)生將袁國(guó)輝的骨髓輸入安安體內(nèi)。

袁國(guó)輝抽完骨髓后，騎著電動(dòng)三輪回家，給安安母子準(zhǔn)備送飯。為方便安安出院后到醫(yī)院復(fù)診，袁國(guó)輝買了一輛二手電動(dòng)帶棚三輪車，在兒童醫(yī)院血液科樓后，可以看到停放著很多這樣的電動(dòng)三輪車，“都是患者家屬的，即使出院了，有的一星期也要來(lái)醫(yī)院三四趟，有了這個(gè)方便。”

眾籌獲好心人幫助

家人擔(dān)心血不好找

除了不確定的治療結(jié)果，高額的治療費(fèi)更是袁國(guó)輝一家人身上沉重的負(fù)擔(dān)。為了籌集治療費(fèi)，袁國(guó)輝在網(wǎng)上發(fā)起眾籌，得到了很多社會(huì)好心人的幫助。安安入倉(cāng)后已經(jīng)花了大概7萬(wàn)塊錢，骨髓移植后，用藥量開始增加，花費(fèi)也就更多，“現(xiàn)在擔(dān)心骨髓移植后并發(fā)癥多了，在費(fèi)用上跟不上。還有就是快過(guò)年了，很多人開始回家過(guò)年，獻(xiàn)血的人少了，擔(dān)心血不好找?！爆F(xiàn)在袁國(guó)輝開始為安安購(gòu)血。

石骨癥屬于罕見病，治療罕見病的藥又稱孤兒藥，孤兒藥大都昂貴，對(duì)患者家庭是非常大的負(fù)擔(dān)，很多家庭因病致貧，在今年的北京兩會(huì)上，來(lái)自阜外醫(yī)院的荊志成委員就建議，將孤兒藥納入醫(yī)保，全面改善全市罕見病患者的醫(yī)療保障。

對(duì)于血液短缺的情況，中國(guó)紅十字會(huì)血液檢驗(yàn)科主任葛衛(wèi)紅委員建議從制度上支持無(wú)償獻(xiàn)血。

晚上，袁國(guó)輝與安安視頻，目前安安情況暫時(shí)穩(wěn)定。

為了刺激骨髓更好地吸收，袁國(guó)輝還要為安安抽造血干細(xì)胞?！肮烙?jì)也就半小時(shí)。”袁國(guó)輝說(shuō)道。

為了減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，袁國(guó)輝還找了一份兼職，“一位病友家屬聽說(shuō)我會(huì)做飯，請(qǐng)我?guī)兔ψ鲲?，一天二百塊錢。因?yàn)檠翰』颊叩娘堄袊?yán)格的要求，他家的孩子也在倉(cāng)里，所以請(qǐng)我做?！?/p>

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